ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind (präpandemisch) etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.
ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertionelle Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.
Ziele
die Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung
Aufklärung der gesellschaftlichen Öffentlichkeit und medizinischer Fachkreise über ME/CFS und die Situation der Betroffenen
in der Gesundheits- und Forschungspolitik die Belange von ME/CFS-Betroffenen vertreten
Ausbau der medizinischen und sozialen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten und ihren Angehörigen
Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung und Verbesserung der Lehre
ME/CFS-Betroffene sachgerecht auf Grundlage der aktuellsten Studienlage informieren